菊地咲帆「さほちゃんを救う会」1億4400万円心臓移植募金
拘束型心筋症を患う広島県廿日市市の菊地咲帆ちゃん（２歳３カ月）の両親が広島県庁で記者会見して米ミシガン大病院で心臓移植を受ける費用の募金を呼び掛けています。（さほちゃんを救う会）
菊地咲帆ちゃんは、左心室が小さいため補助人工心臓を付けられず３歳になる前に移植する必要があるそうです。
先週、国内初の６歳未満児のドナーからの臓器移植手術が行われたばかりですが主治医の田原昌博・土谷総合病院心臓血管センター小児科医長は「ドナーが現れても補助人工心臓を付けた子が優先され、国内で移植できる可能性は皆無」と支援を訴えています。
菊地咲帆ちゃんは、２歳の誕生日直前の今年３月、うっ血性心不全の症状で緊急入院。
心臓の筋肉が拡張できなくなる拘束型心筋症と診断されました。
２歳未満児の進行は早く、３歳までに移植を受けないと肝不全や腎不全などを併発し命の危険があります。
募金の目標額は１億４４００万円。
父親で会社員の一弘さんは「本来なら治療費は親が支払うのが当然ですが、あまりに高額。どうかご理解ください」と呼び掛けています。
菊地咲帆ちゃんプロフィール
（１）氏名 菊地 咲帆 （きくち さほ）
（２）生年月日 2010（平成22）年3月11日
（３）血液型 O型
（４）住所 広島県廿日市市
（５）家族 父 菊地一弘 （会社員） 母 菊地由利子 （主婦）
（６）病名 拘束型心筋症
（７）名前の由来
出産数日前夫婦で散歩中に早咲きの桜を見つけそこから「咲」の字、 父親の趣味ウィンドサーフィンのセイル「帆」から「咲帆(さほ)」と命名
（８）好きなこと おしゃべり、お絵かき、You-Tube鑑賞、アンパンマン体操
（９）好きな食べ物 いくら、唐揚げ、塩むすび、和風のお菓子
菊地咲帆ちゃん出生からの歩み
2010年3月11日 結婚10年目で両親待望の第一子として誕生。出産前に夫婦で散歩中に早咲きの桜を見つけそこから「咲」の字を、そして父親の趣味ウィンドサーフィンのセイル「帆」から「咲帆(さほ)」と命名。出産時2428gの小さな女の子にも関わらず、母親の骨盤と咲帆の頭の大きさが合わず、難産が予想される事から予定帝王切開の出産となった。産後は母子ともに健康で心臓含めて特に異常なし。
2011年3月 1歳児検診やそれまでの月次検診でも心臓含め特に異常なく、すくすくと育つ。
2012年3月 2歳児検診で近所の小児科を受診した際心臓の異常による肝臓肥大が発見され、土谷総合病院で心不全の対処療法のため緊急入院し闘病生活を始める。各種精密検査により、心臓移植でしか助からない拘束型心筋症と断定される。
2012年4月 日本循環器学会に心臓移植適応審査を申請するためのカテーテル検査や心筋生検を受ける。死亡確率5-10%の検査を無事乗り越え、心不全の治療を継続しながら渡航を含む心臓移植の準備を始める。
募金の振込先
広島銀行 広島西支店 （普）3407220
三井住友銀行 広島支店 （普）7132981
ゆうちょ銀行 01310-3-99867
※（他行からの送金の場合）一三九店 当座 009867
口座名は全て サホチャンヲスクウカイ
募金金額とその内訳
医療費見積もり（内デポジット ２５５０万円）１２７５０万円
渡航費 １０００万円
現地滞在費 ５００万円
事務局経費 １５０万円
合計 １億４４００万円
＊街頭募金活動＊情報です。
ご両親からのごあいさつ
このたびは、咲帆がこれまでにお世話になった方々と、病状を聞いて温かいお志を持っていただいた皆さまに救う会を立ち上げていただき、感謝の気持ちで一杯です。ましてや見ず知らずの世間の皆さんに募金のお願いをすることになり、たいへん申し訳なく思っております。
言葉では十分に言い表せませんが、ご支援いただける皆さまに心より御礼申し上げます。
咲帆の2歳の誕生日の5日前に緊急入院した当日、心筋症の疑いがあり場合によっては心臓移植が必要になる可能性もあると医師から告げられました。
しかしながら、最悪の可能性を説明されているだけでまさか実際に、しかも数ヶ月レベルの短期間でそれを実現する必要があるとは全く考えていませんでした。
それまでは体は少し小さいながらも健康優良児として育っており、1歳児検診時のエコー検査でも心臓に全く異常はありませんでした。
親としては、誤診であってくれ、あるいは我が娘だけは奇跡的に治るはずと、勝手な希望を抱いていました。
数日経ち様々な検査結果より、特発性拘束型心筋症との診断が確定に向かい、同時に、心筋症の中でも拡張型や肥大型と違い拘束型だけは薬物治療や最先端の再生医療含めた手術方法が全くなく、心臓移植だけが唯一の救命策である事がわかりました。
心臓移植手術そのもののリスクもありますし、移植後は一生免疫抑制剤を飲み続けるために風邪やインフルエンザなど感染症対策のために不自由な生活を余儀なくされます。
何よりも脳死になったお子さんの尊い心臓をいただく治療である事に対して、どう対処すべきか夫婦で悩みました。
はずかしながらそれまで脳死や臓器移植について身近な問題として考えた事はなく、とり急ぎドナーとなられた方やご家族や移植を受けられた方の体験談などを読ませていただきました。
不幸にして脳死になった後も別の人の体の一部となって生き続ける事にドナーとしての幸せ、もちろん移植を受けた方にとっては命のリレーのバトンを受け取った喜び、移植医療は双方の家族にとって大変価値ある医療であると理解しました。
日本ではまだまだ一般的な治療と認識されていませんが、欧米や韓国台湾では合わせて年間数千例の移植手術が実施されている事も知りました。
もちろん娘自身で移植の決断できる年齢ではありません。
とはいえ、2歳になったばかりの幼な児が全身汗だくで辛い処置に必死で耐え、毎日涙をこらえて健気に苦い薬を飲む姿をみるにつけ、生きたいという強い意志をひしひしと感じました。
やはり、手遅れになる前に心臓移植で娘を治療することが親の使命であるとの思いに至りました。
ところが、日本で2010年7月に改定臓器移植法が施行され、法的には可能になった後も娘のような幼児の移植例はなく、日本でドナーを待つだけでは娘の未来を取り戻せるかどうか判らないと宣告されました。
日本では難しいと漠然とは考えていましたが、1000分の1でも可能性があるならそれに賭ける価値はあると思っていただけに、夫婦で落ち込みました。
娘の命を救う唯一の方法は、とても家族では賄いきれない費用を世間の皆さまの善意に頼る募金で集め、海外渡航による移植しかない事が解りました。
しかしながら、点滴を続けてるとはいえ娘の容態は安定してきており、機嫌の良い時は病院の廊下を走り回る状態なので、いつ準備を始めるべきなのか判断できない状態でした。
広島ではほとんど症例が無い難病のため、土谷総合病院の主治医より全国の心筋症専門医の方々に問い合わせいただき、県外の医師の皆さんにも咲帆を診察いただいてお話を伺いました。
その結果、拘束型心筋症は体の成長に合わせた心臓の成長が見込めないため、2歳未満で発症した場合は5歳まで生きるのが難しく、他の臓器が元気なうちの遅くとも3歳になる前に移植する事を目標とするとの結論に至りました。
3月初めに緊急入院してから約1ヶ月後の4月初めの夫婦の決断です。
それ以後、今回救う会の発起人となっていただいた咲帆を良く知る方々、家族ぐるみでお付き合いさせていただいていた友人に相談を始めました。
今回たくさんの医師の方々のご尽力により、幸いにもミシガン大学病院より咲帆受け入れの内諾を得る事ができました。
合わせてたくさんの皆さんの温かいお志で救う会を立ち上げていただき、募金活動を始めていただける事になりました。
本来なら子どもの治療費は両親が支払うのが当然ですが、あまりに高額なためこのような形で世間の皆さまにお願いする事になった事をご理解ください。
地元広島の皆さま、全国の皆さま、渡航先の米国の皆さまには、日本の移植医療の現状をご理解いただくとともに、娘の命を救うためとはいえ究極の親ばかともいえる無理なお願いをさせていただきます事をどうかお許しいただき、温かいご支援いただきますようお願いいたします。
菊地 一弘 ・ 由利子
「さほちゃんを救う会」の連絡先は０８２９（３１）６３３２です。
6月25日現在の募金金額 ￥140,637,076
お陰様で目標金額の9割を達成いたしました。
さほちゃんを救う会一同、皆様の善意に心より感謝致します。
有難うございます。
6月26日時点の募金総額 ￥147,739,840
目標金額を達成いたしました。
皆様の善意に心より感謝致します。有難うございました。
みなさんのお力によりスタートラインに立つ事ができます。
さほちゃんにとってはこれからが本当の戦いです。
引き続き温かく見守って下さいます様よろしくお願い致します。
6月27日時点の募金総額￥150,658,457
皆様のご支援により、目標額を達成する事ができました。
心より感謝致します。
6月27日、広島県庁にて募金活動の終了のご報告とお礼の記者発表をおこないました。
これをもちまして募金活動を終了させて頂きます。
有難うございました。
みなさんのお力により、さほちゃんはスタートラインに立つ事ができました。
これからが本当の戦いです。
引き続き温かく見守って下さいます様よろしくお願い致します。
7月2日時点の募金総額￥160,749,479
7月4日時点の募金総額￥162,626,795
7月6日時点の募金総額￥164,297,039
7月10日時点の募金総額￥165,148,299
7月13日時点の募金総額￥165,996,910
7月17日時点の募金総額￥166,249,613
7月23日時点の募金総額￥166,386,626
7月25日時点の募金総額￥166,475,178
7月30日時点の募金総額￥166,530,678
8月6日時点の募金総額￥166,538,797
7月3日、皆様から頂いた募金から30万ドルを ミシガン大学へデポジットとして送金させて頂きました。お蔭様で、いよいよ7月末の渡航に向けて本格的に準備を開始することができます。感謝いたします。
容体は落ち着いています。
今日も一日眠った状態で様子を見るそうです。
先ほど少し目を覚ましたようで、人工呼吸器を自分で引っ張り外そうとしたらしく、今、両手首を固定されふたたび眠っています。
ぽこぽこと娘の胸の中で鼓動する新しい心臓がとても愛おしく、もう一人子供を得たようで大切に守り育みたいと決意を新たにしています。
本当に不思議なもので、手術が終わって出てきた娘の新しい心臓には何も動きを補佐するような機械は着いておらず、新しい心臓で娘が生きています。
腫れていたお腹も小さくなり、おしっこも作られています。
娘は生きているのだという実感に大きな喜びを感じます。
胸についた大きなガーゼはとても痛々しく、沢山のチューブが身体に縫い付けられ娘には辛い状態なのですが、ドクターから一週間すれば全てのチューブから開放されるだろうと言われております。
拒否反応と感染症がとても心配ですが、あと一息と娘の姿に希望が満ちています。
手術後４日目の菊地咲帆ちゃん
お散歩中のきくちさほちゃん
ちょこちゃんとお散歩
退院します
アメリカ・ミシガンのお家です
お薬の時間です
外来検診中
卵の皮むき中
イェ～イ
雪遊び
お正月にそり遊び
先生とダンス♪
三歳お誕生日おめでとう！
もうすぐ帰国♪
帰国おめでとう！5月7日中部国際空港
菊地咲帆ちゃんは、左心室が小さいため補助人工心臓を付けられず３歳になる前に移植する必要があるそうです。
先週、国内初の６歳未満児のドナーからの臓器移植手術が行われたばかりですが主治医の田原昌博・土谷総合病院心臓血管センター小児科医長は「ドナーが現れても補助人工心臓を付けた子が優先され、国内で移植できる可能性は皆無」と支援を訴えています。
菊地咲帆ちゃんは、２歳の誕生日直前の今年３月、うっ血性心不全の症状で緊急入院。
心臓の筋肉が拡張できなくなる拘束型心筋症と診断されました。
２歳未満児の進行は早く、３歳までに移植を受けないと肝不全や腎不全などを併発し命の危険があります。
募金の目標額は１億４４００万円。
父親で会社員の一弘さんは「本来なら治療費は親が支払うのが当然ですが、あまりに高額。どうかご理解ください」と呼び掛けています。
菊地咲帆ちゃんプロフィール
（１）氏名 菊地 咲帆 （きくち さほ）
（２）生年月日 2010（平成22）年3月11日
（３）血液型 O型
（４）住所 広島県廿日市市
（５）家族 父 菊地一弘 （会社員） 母 菊地由利子 （主婦）
（６）病名 拘束型心筋症
（７）名前の由来
出産数日前夫婦で散歩中に早咲きの桜を見つけそこから「咲」の字、 父親の趣味ウィンドサーフィンのセイル「帆」から「咲帆(さほ)」と命名
（８）好きなこと おしゃべり、お絵かき、You-Tube鑑賞、アンパンマン体操
（９）好きな食べ物 いくら、唐揚げ、塩むすび、和風のお菓子
菊地咲帆ちゃん出生からの歩み
2010年3月11日 結婚10年目で両親待望の第一子として誕生。出産前に夫婦で散歩中に早咲きの桜を見つけそこから「咲」の字を、そして父親の趣味ウィンドサーフィンのセイル「帆」から「咲帆(さほ)」と命名。出産時2428gの小さな女の子にも関わらず、母親の骨盤と咲帆の頭の大きさが合わず、難産が予想される事から予定帝王切開の出産となった。産後は母子ともに健康で心臓含めて特に異常なし。
2011年3月 1歳児検診やそれまでの月次検診でも心臓含め特に異常なく、すくすくと育つ。
2012年3月 2歳児検診で近所の小児科を受診した際心臓の異常による肝臓肥大が発見され、土谷総合病院で心不全の対処療法のため緊急入院し闘病生活を始める。各種精密検査により、心臓移植でしか助からない拘束型心筋症と断定される。
2012年4月 日本循環器学会に心臓移植適応審査を申請するためのカテーテル検査や心筋生検を受ける。死亡確率5-10%の検査を無事乗り越え、心不全の治療を継続しながら渡航を含む心臓移植の準備を始める。
募金の振込先
広島銀行 広島西支店 （普）3407220
三井住友銀行 広島支店 （普）7132981
ゆうちょ銀行 01310-3-99867
※（他行からの送金の場合）一三九店 当座 009867
口座名は全て サホチャンヲスクウカイ
募金金額とその内訳
医療費見積もり（内デポジット ２５５０万円）１２７５０万円
渡航費 １０００万円
現地滞在費 ５００万円
事務局経費 １５０万円
合計 １億４４００万円
＊街頭募金活動＊情報です。
ご両親からのごあいさつ
このたびは、咲帆がこれまでにお世話になった方々と、病状を聞いて温かいお志を持っていただいた皆さまに救う会を立ち上げていただき、感謝の気持ちで一杯です。ましてや見ず知らずの世間の皆さんに募金のお願いをすることになり、たいへん申し訳なく思っております。
言葉では十分に言い表せませんが、ご支援いただける皆さまに心より御礼申し上げます。
咲帆の2歳の誕生日の5日前に緊急入院した当日、心筋症の疑いがあり場合によっては心臓移植が必要になる可能性もあると医師から告げられました。
しかしながら、最悪の可能性を説明されているだけでまさか実際に、しかも数ヶ月レベルの短期間でそれを実現する必要があるとは全く考えていませんでした。
それまでは体は少し小さいながらも健康優良児として育っており、1歳児検診時のエコー検査でも心臓に全く異常はありませんでした。
親としては、誤診であってくれ、あるいは我が娘だけは奇跡的に治るはずと、勝手な希望を抱いていました。
数日経ち様々な検査結果より、特発性拘束型心筋症との診断が確定に向かい、同時に、心筋症の中でも拡張型や肥大型と違い拘束型だけは薬物治療や最先端の再生医療含めた手術方法が全くなく、心臓移植だけが唯一の救命策である事がわかりました。
心臓移植手術そのもののリスクもありますし、移植後は一生免疫抑制剤を飲み続けるために風邪やインフルエンザなど感染症対策のために不自由な生活を余儀なくされます。
何よりも脳死になったお子さんの尊い心臓をいただく治療である事に対して、どう対処すべきか夫婦で悩みました。
はずかしながらそれまで脳死や臓器移植について身近な問題として考えた事はなく、とり急ぎドナーとなられた方やご家族や移植を受けられた方の体験談などを読ませていただきました。
不幸にして脳死になった後も別の人の体の一部となって生き続ける事にドナーとしての幸せ、もちろん移植を受けた方にとっては命のリレーのバトンを受け取った喜び、移植医療は双方の家族にとって大変価値ある医療であると理解しました。
日本ではまだまだ一般的な治療と認識されていませんが、欧米や韓国台湾では合わせて年間数千例の移植手術が実施されている事も知りました。
もちろん娘自身で移植の決断できる年齢ではありません。
とはいえ、2歳になったばかりの幼な児が全身汗だくで辛い処置に必死で耐え、毎日涙をこらえて健気に苦い薬を飲む姿をみるにつけ、生きたいという強い意志をひしひしと感じました。
やはり、手遅れになる前に心臓移植で娘を治療することが親の使命であるとの思いに至りました。
ところが、日本で2010年7月に改定臓器移植法が施行され、法的には可能になった後も娘のような幼児の移植例はなく、日本でドナーを待つだけでは娘の未来を取り戻せるかどうか判らないと宣告されました。
日本では難しいと漠然とは考えていましたが、1000分の1でも可能性があるならそれに賭ける価値はあると思っていただけに、夫婦で落ち込みました。
娘の命を救う唯一の方法は、とても家族では賄いきれない費用を世間の皆さまの善意に頼る募金で集め、海外渡航による移植しかない事が解りました。
しかしながら、点滴を続けてるとはいえ娘の容態は安定してきており、機嫌の良い時は病院の廊下を走り回る状態なので、いつ準備を始めるべきなのか判断できない状態でした。
広島ではほとんど症例が無い難病のため、土谷総合病院の主治医より全国の心筋症専門医の方々に問い合わせいただき、県外の医師の皆さんにも咲帆を診察いただいてお話を伺いました。
その結果、拘束型心筋症は体の成長に合わせた心臓の成長が見込めないため、2歳未満で発症した場合は5歳まで生きるのが難しく、他の臓器が元気なうちの遅くとも3歳になる前に移植する事を目標とするとの結論に至りました。
3月初めに緊急入院してから約1ヶ月後の4月初めの夫婦の決断です。
それ以後、今回救う会の発起人となっていただいた咲帆を良く知る方々、家族ぐるみでお付き合いさせていただいていた友人に相談を始めました。
今回たくさんの医師の方々のご尽力により、幸いにもミシガン大学病院より咲帆受け入れの内諾を得る事ができました。
合わせてたくさんの皆さんの温かいお志で救う会を立ち上げていただき、募金活動を始めていただける事になりました。
本来なら子どもの治療費は両親が支払うのが当然ですが、あまりに高額なためこのような形で世間の皆さまにお願いする事になった事をご理解ください。
地元広島の皆さま、全国の皆さま、渡航先の米国の皆さまには、日本の移植医療の現状をご理解いただくとともに、娘の命を救うためとはいえ究極の親ばかともいえる無理なお願いをさせていただきます事をどうかお許しいただき、温かいご支援いただきますようお願いいたします。
菊地 一弘 ・ 由利子
「さほちゃんを救う会」の連絡先は０８２９（３１）６３３２です。
6月25日現在の募金金額 ￥140,637,076
お陰様で目標金額の9割を達成いたしました。
さほちゃんを救う会一同、皆様の善意に心より感謝致します。
有難うございます。
6月26日時点の募金総額 ￥147,739,840
目標金額を達成いたしました。
皆様の善意に心より感謝致します。有難うございました。
みなさんのお力によりスタートラインに立つ事ができます。
さほちゃんにとってはこれからが本当の戦いです。
引き続き温かく見守って下さいます様よろしくお願い致します。
6月27日時点の募金総額￥150,658,457
皆様のご支援により、目標額を達成する事ができました。
心より感謝致します。
6月27日、広島県庁にて募金活動の終了のご報告とお礼の記者発表をおこないました。
これをもちまして募金活動を終了させて頂きます。
有難うございました。
みなさんのお力により、さほちゃんはスタートラインに立つ事ができました。
これからが本当の戦いです。
引き続き温かく見守って下さいます様よろしくお願い致します。
7月2日時点の募金総額￥160,749,479
7月4日時点の募金総額￥162,626,795
7月6日時点の募金総額￥164,297,039
7月10日時点の募金総額￥165,148,299
7月13日時点の募金総額￥165,996,910
7月17日時点の募金総額￥166,249,613
7月23日時点の募金総額￥166,386,626
7月25日時点の募金総額￥166,475,178
7月30日時点の募金総額￥166,530,678
8月6日時点の募金総額￥166,538,797
7月3日、皆様から頂いた募金から30万ドルを ミシガン大学へデポジットとして送金させて頂きました。お蔭様で、いよいよ7月末の渡航に向けて本格的に準備を開始することができます。感謝いたします。
容体は落ち着いています。
今日も一日眠った状態で様子を見るそうです。
先ほど少し目を覚ましたようで、人工呼吸器を自分で引っ張り外そうとしたらしく、今、両手首を固定されふたたび眠っています。
ぽこぽこと娘の胸の中で鼓動する新しい心臓がとても愛おしく、もう一人子供を得たようで大切に守り育みたいと決意を新たにしています。
本当に不思議なもので、手術が終わって出てきた娘の新しい心臓には何も動きを補佐するような機械は着いておらず、新しい心臓で娘が生きています。
腫れていたお腹も小さくなり、おしっこも作られています。
娘は生きているのだという実感に大きな喜びを感じます。
胸についた大きなガーゼはとても痛々しく、沢山のチューブが身体に縫い付けられ娘には辛い状態なのですが、ドクターから一週間すれば全てのチューブから開放されるだろうと言われております。
拒否反応と感染症がとても心配ですが、あと一息と娘の姿に希望が満ちています。
手術後４日目の菊地咲帆ちゃん
雪遊び
三歳お誕生日おめでとう！
帰国おめでとう！5月7日中部国際空港
